Zapewne znasz wiersz Juliana Tuwima „Zosia Samosia”, o wielkiej damie, która wszystko chciała robić sama? Podmiot liryczny, czyli Zosia, w zdecydowany sposób demonstrował swoją samodzielność. Na co dzień nie zastanawiamy się nad tą cechą, która w kontekście niepełnosprawności w ogóle, a szczególnie tej, którą przyczyną jest mózgowe porażenie dziecięce, jest kluczowa. A szkoda, bo samodzielność ma różne oblicza i każda osoba niepełnosprawna może wypracować swoją własną.

Charakterek i wychowanie

Od losu dostałam czterokończynowe porażenie mózgowe spastyczne/obustronne, czyli full. Oznacza to, że porażone mam nogi i ręce oraz twarz. W genach dostałam upór, determinację i niezależność. Wszystko to razem wywołało ciekawą mieszankę, można powiedzieć: wręcz wybuchową. Rodzice zdrowego dziecka pewnie w jakiś sposób musieliby je temperować. Mnie pomagała stawać się samodzielną. Na różnych etapach życia, jak u każdego człowieka, moja samodzielność była różna. W dzieciństwie moja niezależność była pod bacznym okiem Rodziców. Specjalnie nie użyłam słowa ”kontrola”, bo nigdy nie byłam przez nich nadzorowana, w tym negatywnym znaczeniu tego słowa. Samodzielnie wychodziłam przed blok, by bawić się z koleżankami. Byłam uczennicą zwykłej podstawówki, więc musiałam sobie radzić w grupie rówieśniczej i całkiem nieźle mi to wychodziło. Z perspektywy czasu widzę, że dostałam spory margines samodzielności. Mogłam go mieć, bo w wieku trzech lat stanąwszy wreszcie na własnych nogach, zaczęłam chodzić. Mam świadomość, że możliwość poruszania się o własnych siłach, jest punktem wyjścia do samodzielności. Nie każdy z mpdowców ma to szczęście. Nie każdy może się sam ubrać, zjeść, czy pójść do toalety. Doskonale to rozumiem, bo ja też wielu rzeczy sama nie zrobię. Fizycznie mam spore ograniczenia, których, nawet gdybym się nie wiem, jak starała to i tak nie przeskoczę. Zaakceptowałam ten fakt, bo bez tego nie da się pójść dalej.

Potrzeba matką wynalazku

Problem z samodzielnością osób z niepełnosprawnościami polega nie tylko na ograniczeniach fizycznych, ale również, a może przede wszystkim, na naszej psychice. Jeśli od małego słyszysz, że czegoś nie zrobisz, że z czymś sobie nie poradzisz, że nawet nie warto próbować, to nic dziwnego, że nie tylko stajesz się bierny, ale nie masz też dobrego zdania o samym sobie. Upupianie w imię dobra osoby z niepełnosprawnością, to najgorsza rzecz, jaką bliscy mogą jej wyrządzić.

W tym miejscu postawię śmiałą dla niektórych z was tezę, że samodzielność zaczyna się w głowie. Każdy jest odrębną jednostką, której należy się niezależność. Nawet jeśli fizycznie niewiele możesz, to mentalnie możesz sporo. Niestety, nie zawsze odrębność osoby z dużą niepełnosprawnością jest uznawana i szanowana przez najbliższych. Skoro opiekun cię karmi, ubiera i chodzi z tobą do toalety, to w dużym procencie przypadków wydaje mu się, że może decydować za osobę, którą się zajmuje przez 24 godziny na dobę. A tak nie jest. Osoby w tzw. normie intelektualnej pragną mieć poczucie sprawczości i podejmować decyzję oraz ponosić ich konsekwencje. Na tym polega życie. Z jednej strony dziwi mnie taka nadopiekuńczość ze strony rodziców, którzy nawet jeśli wydaje się, że są z żelaza, to się starzeją, tracą siły, podupadają na zdrowiu i wcześniej, czy później umierają. I wtedy zaczyna się dramat dorosłego dziecka z niepełnosprawnością, które nie potrafi sobie poradzić z prozaicznymi rzeczami, które są w jego zasięgu.

Z tego też powodu dla obopólnej korzyści warto uczyć się samodzielności i walczyć o nią. Wyznaję zasadę, że dopóki sama się nie spróbuję czegoś zrobić, to się nie przekonam, czy dana czynność jest w zasięgu moich możliwości. Wiem, że ciągłe gadanie i zrzędzenie o tym, że się nie da, nie uda, nie potrafi, powoduje to, że się traci nie tylko zapał,ale również wiarę we własne możliwości. Trzeba być silnym psychicznie, by mimo upupiania i braku podmiotowości, jednak wykrzesać z siebie siły do podejmowania prób i walki o siebie.

Mam taki sprytny patent, z którym się podzielę. W chwili, gdy ktoś mówi, że czegoś nie dam radę zrobić, że to nie dla mnie, że nawet nie powinnam próbować, z uśmiechem mu przytakuję, a gdy tylko straci zainteresowanie mną, to… podejmuję próbę. Dzięki temu człowiek „dobra rada” traci czujność i zajmuje się innymi rzeczami, nie kontroluje, nie sprawdza i nie gada kazań. Wtedy pojawia się czas i przestrzeń, by jednak próbować coś zrobić po swojemu.

Każdy z nas może być Zosią Samosią na miarę swoich możliwości. Nawet niewielki margines niezależności może mieć kolosalny wpływ na relacje z najbliższymi. Poczucie sprawczości dodaje skrzydeł, dzięki niemu lepiej myślimy o sobie, a krąg osób, w którym się obracasz, widzi w osobie z niepełnosprawnością równorzędnego partnera.