Osoby z niepełnosprawnościami najlepiej wiedzą, że służba zdrowia w Polsce nie działa. Jesteśmy zmuszeni tułać się po różnych przychodniach, spotykając się z niekompetencją i dyskryminacją.

Niepełnosprawność wynikająca z mózgowego porażenia dziecięcego jest stanem złożonym i nie da się jej jednoznacznie zdefiniować. Z tej też przyczyny nie ma jednej specjalizacji medycznej, zajmującej się tylko i wyłącznie tym rodzajem niepełnosprawności. Osoby żyjące z mpd najczęściej korzystają z porad specjalistów: ortopeda, neurolog, logopeda, psycholog, rehabilitant.

Dziecięciem będąc w PRL-u

Jakkolwiek, jeśli chodzi o opiekę medyczną nad dziećmi z tą niepełnosprawnością, to nie jest tak najgorzej. Podobnie było w czasach PRL-u. W tym czasie byłam pod opieką specjalistycznej przychodni w Katowicach, gdzie pieczę nade mną trzymali rehabilitanci, i chyba lekarze też oraz, to wiem na pewno, psycholożka, pani Basia, którą uwielbiałam. W tym czasie często wyjeżdżałam do sanatoriów.

Wraz z ukończeniem 18 lat, już nie mogłam korzystać z dobrodziejstw tamtej przychodni. Wtedy w ogóle mnie to nie martwiło, gdyż dobrze się czułam i całkiem sprawnie funkcjonowałam. Dopiero gdy zaczęły z wiekiem pojawiać się różne problemy bólowe, przede wszystkim z kręgosłupem i kolanami, przekonałam się, jak niezborna jest polska służba zdrowia w tym zakresie. Powiedzenie pacjentce, która przychodzi z konkretnym problem do lekarki specjalistki, że jak się mam mpd, to ma prawo boleć, jest przejawem skrajnej niekompetencji. A właśnie z taką reakcją się spotkałam.

Niekompetencja lekarzy

Po latach doświadczeń z lekarzami zazwyczaj w prywatnych gabinetach, mogę z pełną odpowiedzialnością napisać, że w czasie niełatwych przecież studiów medycznych, przyszli lekarze nie tylko nie są uczeni, zaznajamiani z „dorosłą wersją” dziecięcego porażenia mózgowego, ale nie są uczeni, by patrzeć na pacjenta szerzej, jako na jeden organizm, a nie tylko i wyłącznie pod kątem swojej specjalności. Skrajnym tego przykładem był pewien ortopeda, do którego przyszłam po prywatną poradę w związku z silnym bólem kolana. Pan doktor popatrzył na mnie, spojrzał na wyniki rezonansu i RTG, po czym orzekł, że najlepiej będzie złamać mi biodro i ustawić stopę (!). Nie muszę chyba dodawać, że była to pierwsza i ostatnia wizyta u tego lekarza (nie)specjalisty.

Podobnie było podczas wizyt u ortopedów zajmujących się dziećmi z mpd. Rozwiązania, które przynoszą efekty u dzieci, dorosłym pacjentom nie tylko nie służą, ale mogą nawet zaszkodzić. Tak jest np. w przypadku ortez, które dziecku mogą odpowiednio ustawić nogi, a przez to skorygować chód, dorosłemu pacjentowi, który już ma od lat ustawioną motorykę i schemat ruchowy, nie pomogą, a mogą wręcz zaszkodzić.

Rehabilitant na wagę złota

Żyjąc prawie 50 lat z mpd, wiem, że najlepszym rozwiązaniem jest znalezienie odpowiedniego rehabilitanta, który ma pojęcie o prowadzeniu rehabilitacji neurologicznej. Nie jest to takie proste, jakby się mogło na początku wydawać. Okazuje się, że również na kierunkach kształcących fizjoterapeutów, studenci w najlepszym wypadku mają zajęcia z rehabilitacji dzieci z mpd, a potem jest czarna dziura. Dlatego tak trudno jest znaleźć nie tyle wykształconego fizjoterapeutę, ile takiego, który sam potrafi wyłuskać odpowiednią wiedzę i nie boi się jej wykorzystywać w praktyce. Trafiałam na rehabilitantów, którzy zapewniali, że wiedzą, jak postępować z dorosłym mpdowcem, a gdy przyszło co do czego, to się okazywało, że niestety nie mają.

Na szczęście w tej chwili mam dobrego rehabilitanta, z którym już współpracuje prawie 3 lata. Przez ten czas poznał bardzo dokładnie, jak funkcjonuję i często się zdarza, że wyłapuje potencjalne sytuacje kryzysowe, zanim wyczuję, tzn. zanim mnie zacznie boleć.

Wiem, że jeśli ma się dobrego rehabilitanta, to nie są potrzebni lekarze (nie)specjaliści. W odstawkę idą również środki przeciwbólowe, a wiadomo, że nie są one obojętne dla organizmu.

Kompleksowa opieka medyczna i rehabilitacyjna nad dorosłymi pacjentami z mózgowym porażeniem dziecięcym. Przyjazne przychodnie i kompetentny personel, który jest specjalistą w swojej dziedzinie, z szacunkiem traktujący pacjentów… Niestety, to tylko marzenie…