Rodzice – temat rzeka. Ich się nie wybiera, ani oni nie wybierają nas, bo kto chciałby mieć dziecko z niepełnosprawnością?

Gdy pojawia się dziecko z niepełnosprawnością

No, właśnie, jaki to musi być szok, gdy rodzi się dziecko z niepełnosprawnością. Zwłaszcza na początku małżeństwa, jak było w przypadku moich rodziców. Nigdy o tym nie mówili, ale domyślam się, jaki mieli mętlik w głowie i jakie emocje nimi szarpały. A miało być inaczej, czyli zdrowe dziecko, bez problemów, czysta radość i sielanka. A zapewne były łzy, złość i smutek zamiast radości, ale też walka od samego początku o dziewczynkę, której dali na imię Monika, czyli o mnie.

Vojta i ja

Pierwsza połowa lat 70.tych: głęboki komunizm, temat niepełnosprawności nie istniał. Niepełnosprawnych chowano, wstydzono się ich, przekaz informacji o możliwości leczenia, rehabilitacji był bardzo szczątkowy. Mimo to byłam rehabilitowana niemal od urodzenia, co okazało się nie do przecenienia dla mojego dalszego rozwoju i samodzielności. Rehabilitacja metodą Vojty, której nauczyła się Mama – podobno ja się darłam w niebo głosy, Mama płakała, ale nie odpuściła. Pobyty w sanatoriach, gdzie byłam całkiem sama, bo wtedy nikomu nie przyszło do głowy, by rodzic mógł być razem z dzieckiem. Nic nie pamiętam z tego okresu – może i dobrze. Z opowieści wiem, że zaczęłam samodzielnie chodzić w wieku 3 lat w jednym z sanatoriów.

Dziecko z niepełnosprawnością częścią rodziny

A jednocześnie czułam się kochana, czułam się częścią rodziny, co poniekąd potwierdzają zdjęcia z tego okresu. Z rodzicami na plaży w Łebie, na wsi w beskidzkie sądeckim – ponoć mój wózek typu spacerówka był zdezelowany, ponieważ rodzice zabierali mnie na górskie wędrówki. Kolejne zdjęcie na sankach z dziadkiem, w domu z ciotkami i wujkami i wreszcie z młodszym bratem, który się pojawił 4 lata po moim urodzeniu.

Jestem wdzięczna moim Rodzicom, że pomimo siermiężnych czasów, w których się urodziłam, nie odpuścili. Walczyli o mnie i dali mi tyle na ile pozwalał ówczesny system, a jednocześnie nie pozbawiając mnie dzieciństwa.

Nie samą rehabilitacją dziecko żyje

Wiem, że wyrabianie sobie opinii na dany temat poprzez socjal media jest złudne i nie oddaje pełnego obrazu rzeczywistości. Jednak obserwując grupę rodziców dzieciaczków z mpd, jest tylko mowa o rehabilitacji, turnusach rehabilitacyjnych, operacjach, ortezach itp. Tak, jakby świat dziecka z mózgowym porażeniem kręcił się tylko wokół fizjoterapii i pobytach w sanatoriach i szpitalach. Wiem, że każdy przypadek jest inny i należy go traktować indywidualnie, jednak nie można zapominać, że dziecko jest dzieckiem i jako takie potrzebuje normalności. Zdaję sobie sprawę, że obecnie nawet pełnosprawne dzieci są puszczane same na podwórko, przed blok. Dorastałam w czasach, kiedy dzieciaki same ganiały po osiedlu, a ja razem z nimi. Bawiłam się w piaskownicy, skakałam w gumę – zawsze na poziomie tzw. kostek, stałam przy trzepaku, gdy koleżanki zwisały z niego w głową w dół. Z perspektywy czasu widzę, jakie to było dla mnie dobre doświadczenie, dające mi pewność siebie i akceptację oraz siłę, by później zmierzyć się z trudniejszym czasem w liceum.

Dzieciństwo podstawą dorosłości

Wczesne dzieciństwo kształtuje każdego z nas, bez względu na jego kondycję fizyczną i psychiczną. Wydaje mi się, że we wczesnym etapie dostałam od rodziców wszystko, co mogli mi podarować: miłość, akceptację, rehabilitację i normalne dzieciństwo. Wszystko to stanowiło i nadal stanowi solidny fundament, na którym buduję swoje samodzielne życie.

Później, gdy małżeństwo rodziców, choć formalnie trwało, to praktycznie przestało istnieć, potrafiłam zbudować swoje autonomiczne życie, mimo że wciąż mieszkałam z rodzicami. Podejmowałam samodzielne decyzje dotyczące dalszej edukacji, pracy zawodowej. Miałam swoje życie: wychodziłam na spotkania ze znajomymi, do teatru, wyjeżdżałam na weekendy, budowałam swój związek.

Wszystko to, było możliwe dzięki temu, że od samego początku rodzice walczyli o mnie, przez kilka pierwszych lat mojego życia stawiając na intensywną rehabilitację, nie zapominając jednocześnie, że jak każde dziecko potrzebuję zabawy, że muszę się przewrócić i podnieść się, by pójść dalej.

Dziecko z mpd to wciąż dziecko

Nie ma idealnych ludzi, tak samo, jak nie ma idealnych związków, czy małżeństw. Nie istnieją też idealni rodzice.

Wychowanie dziecka z niepełnosprawnością, to ogrom pracy. Trzeba podejmować szereg decyzji, bez gwarancji, że są one dobre i przyniosą oczekiwany skutek. Jednak nie należy zapominać, że, bez względu na stopień i rodzaj niepełnosprawności, jest to przede wszystkim dziecko, a nie projekt medyczno-rehabilitacyjny do zrealizowania i odhaczenia. Owszem, zawsze to będę powtarzać, rehabilitacja w przypadku dziecięcego porażenia mózgowego, jest bardzo ważna, ale nie wolno zapominać, że jest to też dziecko. Dziecko, które, by prawidłowo się rozwijać, musi mieć kontakt z rówieśnikami, czas na zabawę, beztroskę. Jednym słowem musi mieć czas i miejsce, by być dzieckiem.

🩷 A jak wyglądało Twoje dzieciństwo?

🩷 Czy w dorosłym życiu czerpiesz z niego siłę? A może przeorało Cię i masz trudności, z którymi nie potrafisz sobie poradzić?