W poniedziałek bez problemu idę do sklepu, robię trening na rowerze stacjonarnym, a w piątek mam trudności z poruszaniem się po mieszkaniu. Co się dzieje?

Latka lecą

Mózgowe porażenie dziecięce w teorii nie jest niepełnosprawnością, która postępuje. Przy dobrej rehabilitacji, najlepiej od pierwszych dni po narodzinach, można wiele wypracować. Oczywiście to wszystko jest bardzo indywidualne i zależy od uszkodzenia mózgu. Prawdą jest, że nie ma dwóch takich samych przypadków.

Jednak, niezależnie od stopnia „porażenia” i funkcjonalności wypracowanej dzięki rehabilitacji, przychodzi taki czas, kiedy organizm mówi: „zwolnij”, „nie daję rady”. Właśnie jestem na etapie akceptowania zmian w moim organizmie i jest to cholernie trudne. W tym roku skończę 52 lata i widzę, że moja wydolność i ogólna sprawność nie jest już na takim poziomie, jak jeszcze 10 lat temu.

Bateria się wyczerpuje

Osoby z mpd zużywają zwykle więcej energii na wykonywanie czynności, które dla innych są całkowicie naturalne. Chodzenie, utrzymywanie równowagi, wchodzenie po schodach czy nawet dłuższe stanie wymagają większego zaangażowania mięśni i układu nerwowego.

W efekcie organizm szybciej się męczy, a nawet pozornie niewielki wysiłek jednego dnia może odbić się na sprawności następnego. To dlatego czasami po intensywniejszym dniu pojawia się większe zmęczenie, gorsza równowaga czy poczucie osłabienia. Dawniej ten proces był, ale niemal go nie odczuwałam. Teraz, niestety, coraz częściej muszę odpuszczać, przełożyć coś, co zaplanowałam na inny dzień. Jednym słowem muszę z czegoś zrezygnować, by nie paść na pyszczek i to nie w sensie metaforycznym.

Spastyka nie ułatwia

Nie mogę też zapominać o nieodzownej towarzyszce życia – spastyce. To kapryśne stworzenie, pojawiające się nie wiadomo skąd i to najmniej oczekiwanych momentach. Osoby z mpd wiedzą najlepiej, że napięcie mięśniowe może zmieniać się z dnia na dzień. Wpływają na nie między innymi stres, zmęczenie, ból, niedobór snu, niska temperatura czy nawet niewielka infekcja.

W gorsze dni mięśnie mogą być bardziej sztywne, a ruchy wolniejsze i mniej precyzyjne. Czasem to właśnie ta wredna spastyka sprawia wrażenie utraty siły, choć w rzeczywistości problemem jest właśnie zwiększone napięcie mięśniowe i trudniejsza kontrola ruchu.

Czas zwolnić?

To wszystko nakłada się na siebie i powoduje, że jednego dnia mogę góry przenosić, a następnego moje ciało jest bardziej napięte, gorzej się poruszam, mam problem z motoryką i koordynacją. Innymi słowy, czuję i widzę, jak zmienia się moje ciało, jak inaczej zaczyna funkcjonować organizm. Jako kobiecie niezależnej, dla której samodzielność jest bardzo istotna, trudno jest to wszystko ogarnąć i zaakceptować. Wczoraj był piątek, a ja nie byłam w stanie wyjść z domu i pójść do sklepu po sałatę na obiad. Czułam, że, nie dojdę do sklepu. Czy to jest porażka? Nie wiem. Nie chcę tego w taki sposób odbierać, choć nie jest to proste. Mimo to, czułam, że zawiodłam nie tylko samą siebie, ale również Bolka. To ostatnie najtrudniej zaakceptować.

Dobre dni, gorsze dni

Z drugiej strony robię, co mogę, by utrzymać się w dobrej kondycji. Niedawno ktoś się bardzo zdziwił, że nie używam wózka. Nie, nie używam i zrobię wszystko, by jak najdłużej nie był on konieczny. Skoro rodzice tak mocno inwestowali czas, siły i środki, bym stanęła na własnych nogach, to teraz zrobię wszystko, by jak najdłużej mnie nosiły.

Oprócz tych gorszych dni są też te dobre, kiedy przejdę po nierównym terenie spory dystans. Pójdę do sklepu i nie jest to jakiś nadmierny wysiłek. Zrobię trening na rowerze stacjonarnym i wszystko jest okej. Zauważyłam, że im bliżej piątku, tym mniej mam sił, motoryka twierdzi, że nie współpracuje, spastyka daje do wiwatu. I co zrobię, jak nic nie zrobię? Trzeba się z tym stanem rzeczy oswajać, powoli zacząć akceptować i układać plan na tydzień, biorąc pod uwagę, że w czwartek jeszcze coś zrobię, ale w piątek to już niekoniecznie.

✅ A jak jest u Ciebie? Czy z wiekiem czujesz, że Twoje ciało jest bardziej eksploatowane i mówi: stop?

✅ Jak sobie radzić z upływającym czasem i mniejszą sprawnością?